Diego Ramos solo tiene 15 meses, pero en ese tiempo ya ha tenido que luchar por aferrarse a la vida en hasta tres ocasiones desde que a los 49 días de nacer le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal, AME, de tipo 1, una enfermedad genética rara que afecta las neuronas motoras de la médula espinal y provoca atrofia y debilidad muscular. Fue una severa bajada de azúcar por la que llegó a entrar en parada cardíaca la que hizo saltar todas las alarmas y dio un giro de 180 grados a su vida y la de sus padres, Alberto y Paloma.
Pero este bebé milagro salió adelante y seguiría haciéndolo sobreponiéndose en esta carrera de fondo no exenta de obstáculos. La siguiente prueba que le tenía preparada el destino llegó el pasado septiembre, con una nueva crisis que le obligó a ingresar 106 días en la UCI pediátrica del Hospital Virgen del Rocío. Los médicos tuvieron que practicarle una traqueotomía, un botón gástrico para la ingesta de comida y una válvula tras una complicada intervención en la que solo les dieron un 10 por ciento de posibilidades de salir con vida, y a la que sus padres se agarraron fuerte desde el primer momento. Y lo consiguieron.
Cuando abandonaron el hospital el 22 de diciembre y tras formarse a conciencia para ello durante mes y medio, sus progenitores se convirtieron también un poco en los médicos de su pequeño. “Nosotros somos papás y los médicos de Diego las 24 horas del día”, cuentan a este medio, pues desde entonces el pequeño permanece monitorizado las 24 horas del día, conectado a un respirador y a un sinfín de máquinas que le acompañan en sus salidas a la calle.
Pese a esta lucha constante, Diego nunca pierde la sonrisa. “Es un niño feliz, no da ruido, no llora y si llora no se le escucha. Él no habla, somos sus pies y sus manos”, explica en una de esas salidas a la calle. Siempre lo tuvieron claro, no pensaban achantarse ni quedarse en casa porque la AME llegase a sus vidas. Desde el primer momento pensaron que preguntarse constantemente “por qué a nosotros” no iba a ayudarles a salir adelante. Lo hicieron, sí, se les vino en mundo encima, también.
“Es verdad que lloras, pero te secas las lágrimas porque hay que tirar para adelante”, reconoce su madre, que celebra cada logro del pequeño, porque en esta dura travesía también hay muchas alegrías, y siempre llegan de la mano de su primer hijo.
“Hemos conseguido muchísimas cosas. En el logopeda le estimulan la mandíbula y ya succiona el pipo, antes no lo hacía. Son pequeños pasitos en una carrera lenta que a nosotros nos dan vida. A mí se me caen las lágrimas cuando mantiene la cabeza veinte segundos; es un niño risueño, que te entiende perfectamente, tiene un retraso madurativo, sí, pero te sigue la mirada y conecta contigo”, cuenta Paloma, una madre orgullosa y coraje.
De momento tanto el tratamiento como las clases en el logopeda y la fisioterapia están cubiertos por la seguridad social, aunque no saben qué pasará a partir de los 6 años. En cualquier caso, Diego necesita unos cuidados extras que son muy costosos pero imprescindibles para su evolución. Por esta razón, la familia ha abierto una cuenta en La Caixa para ayudar a Diego. Todos los interesados pueden hacer sus aportaciones en ES07 2100 8525 6502 0016 5173 y por Bizum pueden colaborar en el número 615 50 19 56.
Todos están volcados con el primer bebé de la familia y las pruebas nos remitimos. Hace poco más de una semana, José Antonio Parra, un atleta de 56 años y con un 84% de discapacidad visual, vecino de El Bosque, regresaba a Jerez tras realizar una expedición de diez días por toda Andalucía con una media de 150 kilómetros para visibilizar la enfermedad del pequeño. Lo hizo acompañado por un guía e inicialmente por su hermana Mari Ángeles y abuela de Diego, que se encargaba del apoyo logístico, pero tuvo que regresar a Jerez después de que su nieto tuviera que ingresar en el hospital. Afortunadamente ya está en casa.
La calurosa bienvenida que le mostraron los jerezanos el pasado domingo no pudo ser más emocionante: “No he terminado ni cansado, la palabra abandono no entraba en mis planes, yo creo que Diego nos ha dado la fuerza. Él te está diciendo con esos ojos que quiere vivir”, concluye su tío abuelo, otro ejemplo de superación.
