Los "enfermos olvidados" de ELA piden la creación de residencias que les puedan cuidar

Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica o “enfermos olvidados”. Cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA. Con estos datos, los cálculos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) apuntan a que a lo largo de su vida alrededor de 21.200 andaluces, es decir, 1 de cada 400 personas serán diagnosticados. En la provincia de Málaga unas 4.250 personas.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis progresiva hasta perder completamente la movilidad, mientras la mente se mantiene intacta. En la actualidad no existe cura para esta patología y la esperanza media de vida de los pacientes es de dos a cinco años desde el diagnóstico. 

A medida que avanza la enfermedad, aumenta la degeneración y solo se mantiene el movimiento de los ojos, el grado de dependencia “llega a ser total”. Llegado este punto, la persona necesita atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día. Ante ello, solo quedan dos opciones: pagar a un cuidador en el domicilio o una residencia.

“Muchas familias no tienen la posibilidad” de mantener el sueldo de uno o varios cuidadores o “hay personas que no tienen familiares”, explica la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Adriana Guevara.

La primera opción queda descartada, pero la segunda es “inviable”: “En España no hay residencia especializadas para los enfermos de ELA”. Prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes, lamentan desde la adELA.

Por el día de Día Mundial de la ELA, reclaman la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes y que den una vigilancia durante toda la jornada. “Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes. No solo hablamos ya de cuidadores que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA, sino que estén rodeados de médicos especialistas y tengan acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia (logopedas, fisioterapeutas, etc.) que requieran”, señala Guevara. Su intención es “dar un aldabonazo” para que la “sanidad e instituciones públicas se den cuenta de este gran problema”.

Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad en España. Una cifra que no tiende a modificarse mucho porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología.