El presidente de la FEP, Luis Molero, expuso esta demanda en una rueda de prensa convocada con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra el 11 de abril bajo el lema Podemos ayudarte...puedes ayudarnos, cuyo propósito es que todo el mundo se implique en mejorar la calidad de vida de los afectados.
Molero recordó que los enfermos de Parkinson deberían recibir gratuitamente servicios como fisioterapia o logopedia, indispensables para convivir con esta patología. “Nos han engañado”, aseveró, en alusión a las múltiples entrevistas que han mantenido con las autoridades sanitarias sin obtener respuesta.
Actualmente en España la mayoría de estas atenciones se asumen desde las asociaciones de afectados, con la intervención coordinada de trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y logopedas, junto con los familiares.
“Aunque se recibe ayuda pública para garantizar las terapias de rehabilitación facilitadas por las asociaciones de Parkinson, esta cuantía no llega a cubrir las necesidades de los afectados, por lo que la rehabilitación debe de salir de su bolsillo”, denunció.
El doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián, apuntó que en esta dolencia intervienen síntomas tanto motores como no motores. Este año, la FEP quiere poner el acento en los segundos, ya que son los menos conocidos pese a ser especialmente relevantes a la hora de realizar un diagnóstico precoz.
Linazasoro citó, entre ellos, los trastornos del sueño; los problemas gastrointestinales -dificultades para tragar, exceso de saliva o estreñimiento-; los urinarios -aumento en la frecuencia o incontinencia nocturna-; cambios de humor -pérdida de interés o depresión- y las dificultades para mantener relaciones sexuales.
Los síntomas no motores se tratan de un modo “insuficiente” por una responsabilidad compartida entre el paciente, que “no los cuenta”, y el médico, “porque no los busca”, según el experto.
Ante esta situación, la FEP ha presentado la nueva herramienta Mis síntomas con la Enfermedad del Parkinson, pensada para ayudar a los afectados a identificar la severidad de sus problemas y tomar nota de la frecuencia con la que se manifiestan.
Con un diseño sencillo y manejable, los pacientes evalúan uno a uno todos los síntomas, de forma que se genera un gráfico que proporciona una representación visual de la patología.
“Esta herramienta permite identificar y llevar el control sobre los síntomas que más inciden sobre la vida del afectado, al tiempo que permite al especialista reconocer con un simple vistazo el estatus global de la enfermedad y optimizar el tiempo de la consulta”, apuntó el presidente.