La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reclamado hoy al Gobierno, a la Junta de Andalucía y al resto de administraciones autonómicas la mejora de la situación de los cuatro millones de afectados por estas dolencias en España y que estas sean una "prioridad" del sistema público sanitario.
Más de 300 especialistas, pacientes, representantes de la industria y de la administración participan en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra desde hoy hasta el sábado en Sevilla, y en cuya inauguración ha participado el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y la presidenta andaluza, Susana Díaz.
El lema de esta edición es 'Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida', en alusión a los avances que se han producido en los últimos años y la concienciación social y política sobre estas patologías, pero también a la necesidad de dar una respuesta sanitaria y social a los afectados, más de tres millones de personas en toda España, unos 400.000 en Andalucía.
El presidente de la FEDER, Juan Carrión, ha situado los principales problemas de este colectivo en los retrasos de los diagnósticos de hasta cinco años y en las dificultades para el tratamiento vital, aunque ha advertido, además, que en muchos casos es "imposible acceder" a los medicamentos que se necesitan.
"En el 30 % de los casos se agrava la enfermedad por la falta de recursos técnicos", ha sostenido Carrión, que ha pedido "asumir responsabilidades compartidas" y acciones para mejorar la detección de las enfermedades y la atención de los pacientes.
Igualmente, ha demandado la "simplificación" en la comercialización de los medicamentos, ya que lo que "está en juego es la vida" de los afectados.
El ministro de Sanidad ha propuesto mejorar la equidad, preservar la calidad, la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma.
Del total de afectados, la mayoría niños y adolescentes, padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras, por lo que el ministro ha señalado la necesidad de colaborar con las asociaciones para avanzar en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
También ha detallado proyectos como la creación del Registro de Enfermedades Raras, que permitirá un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras.
En cuanto a la investigación, ha comentado que este tipo de enfermedades se han contemplado como una de las prioridades del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.
El ministro también se ha comprometido a agilizar la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud, cuyo tiempo de tramitación ya se ha reducido a la mitad.
El Sistema Nacional de Salud financia un total de 56 de los denominados "medicamentos huérfanos", calificación que se da a los fármacos para tratar enfermedades con una prevalencia inferior a 1/ 2.000 habitantes
De estos, 34 están relacionados con patologías raras de la endocrinología y el metabolismo, como las metabolopatías congénitas, enfermedades raras de origen genético que no disponían de tratamiento con anterioridad.
La presidenta de la Junta ha incidido en la necesidad de investigar en los medicamentos y tratamientos desde una sanidad pública, universal y gratuita y se ha mostrado partidaria de que la austeridad "no deje a nadie en el camino ni suponga dejación de funciones".
"Investigar sobre estas y otras enfermedades no puede estar sujeto a la rentabilidad y a no atender a los afectados", ha asegurado Díaz, que ha defendido una mayor cercanía y compromiso con los pacientes en los diagnósticos prenatales y la atención temprana de estas dolencias.
"Te lo dejo ministro. Lo que se quiere mucho, hay que cuidarlo mucho, y yo quiero muchísimo a la sanidad pública", ha agregado.