El Hospital Universitario Puerta del Mar ha llegado a un acuerdo con la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia para poner en marcha una unidad multidisciplinar de atención a los pacientes que tienen padecen esta malformación congénita debida a un defecto del cierre de tubo neural durante el primer mes de gestación, que puede dañar los nervios y la médula espinal.
Los síntomas de la espina bífida varían de una persona a otra; en numerosas ocasiones se ve afectado el aparato locomotor, por lo que son necesarios dispositivos de asistencia, como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas. También pueden presentar dificultades de aprendizaje, problemas urinarios, intestinales o hidrocefalia. En definitiva, los pacientes con esta patología suelen precisar mucha atención sanitaria y consultas hospitalarias, especialmente al principio, desde nacimiento.
Es por ello que el Hospital Puerta del Mar impulsa esta unidad multidisciplinar, cuya finalidad es el trabajo coordinado para el control y seguimiento de las diferentes dificultades y complicaciones que padecen los niños nacidos con espina bífida, con la participación de diferentes especialidades.
Así, este nuevo recurso estará coordinado por una enfermera formada y con manejo en el tema, que realizará el control y asesoramiento en el modelo de gestión de casos en abordaje multidisciplinar con todas las especialidades que de alguna forma se encuentran involucradas en las necesidades que puedan presentar los pacientes (pediatría urológica, digestiva y neurológica; cirugía pediátrica; neurocirugía; cirugía ortopédica y traumatología; rehabilitación; enfermería gestora de casos; urología; alergología; aparato digestivo; y salud mental). Cada una de las especialidades que formarán parte de esta red contará con un profesional referente para la atención de estos pacientes.
A su vez, la enfermera, será el nexo de unión y comunicación con los profesionales de atención primaria, ya que el pediatra del centro de salud tiene un papel fundamental en el seguimiento y detección de posibles complicaciones. Esta profesional se encargará de agilizar las citas necesarias, actuar ante un problema concreto, y realizará una función informativa y de formación como la realización de talleres educativos a pacientes y familiares; actualmente, se está planificando un taller sobre sondaje urinario.
Asimismo, la unidad contará con asesoría y contacto directo para profesionales y usuarios, a través de un correo electrónico y un teléfono, de lunes a viernes; y una agenda para citación de pacientes dos días a la semana. Posteriormente, tras el paso a la edad adulta, desde esta misma unidad se gestionará el seguimiento y control de los pacientes para la continuidad de la asistencia.
Otra de las funciones de este servicio es facilitar la difusión e información a pacientes y familiares sobre la Asociación la Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia, desde donde se trabaja para proteger a todos los niveles y en todos los ámbitos a las personas con estas afectaciones y discapacidades afines, así como para desarrollar labores de prevención, información y sensibilización a la población sobre la problemática que estos pacientes pueden presentar.
