Nunca se sabe cómo puede aparecer, a qué órgano le puede afectar, en qué momento de la vida y cómo ponerle remedio. Se llama Esclerosis Múltiple y es conocida como la enfermedad de las mil caras. Así lo explica la presidenta de la asociación Joaquín Argente, Lola Allely, quien pone de manifiesto que aún queda mucho por investigar porque se desconocen cuáles son las razones por las que aparece la esclerosis múltiple.
En el día mundial de esta enfermedad, Cádiz vuelve a solidarizarse con sus pacientes. Unas personas que en ocasiones no son conscientes de que están aquejadas de esta enfermedad y que en otras “les cuesta salir del armario, porque es una enfermedad que no tiene buena imagen”, asegura Lola Allely. Son un total de 190 personas las que forman parte de la asociación procedentes de Cádiz capital, aunque también hay pacientes de El Puerto, Jerez, Conil, Chiclana o Algar, entre otros municipios. Todos los afectados son tratados en el Puerta del Mar.
La asociación lleva un año con un local en la avenida Juan Carlos I que no cuenta con aseo, por lo que “nos es imposible utilizarlo puesto que una de nuestras afecciones es la incontinencia urinaria”, explicaba la presidenta de la entidad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa. “Se va perdiendo la mielina, que recubre el nervio que va al cerebro, por lo que se pierde la conexión con el cerebro y la situación cada vez va a peor”. Hoy en día existen tratamientos para intentar parar en la medida de las posibilidades esta enfermedad, aunque por el momento no hay cura. La persona afectada por la esclerosis múltiple hay veces que presenta daños físicos, pero “hay otras veces en que esos daños son invisibles y el resto de las personas no lo perciben, como por ejemplo pueden ser problemas de vista o alguna incontinencia”. No todo son muletas o sillas, sino que “hay problemas ocultos” que pueden aparecer en cualquier momento. Pueden detectarse a cualquier edad, incluso en niños.
La realidad también pone de manifiesto que afecta más a las mujeres que a los hombres, con una media de por cada cuatro mujeres, un hombre tiene esclerosis múltiple.
Las personas afectadas necesitan del apoyo emocional y comprensivo de su entorno. Para ello se ha creado una “escuela de pacientes, que es la primera en España, donde la asociación cuenta con el hospital Puerta del Mar”. Cuando tengan el nuevo local podrán montar la sala de rehabilitación, pero por el momento lo que ofrecen es apoyo moral porque “cuando te diagnostican esta enfermedad son muchas dudas las que surgen” y por eso cuentan con un equipo de enfermería, un neurólogo y mucha experiencia para ir dando ánimos ante una enfermedad que desconcierta y que “a veces te hace sentirte incomprendido. Es fundamental el apoyo psicológico, pero no sólo para los pacientes, también para las personas de su entorno y para los cuidadores”, relata la presidenta de la asociación Joaquín Argente.
Ante la incomprensión debe estar el entendimiento y ante las dudas, las respuestas. Para cualquier consulta esta asociación cuenta con una web, correo electrónico y una página de facebook a través de las cuales se puede contactar.
