El Campo Municipal de Fútbol de Alcalá la Real acogerá en la mañana de este próximo jueves, día 28 de febrero, una nueva edición del Maratón de Fútbol con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras. El evento, que reunirá desde las 9.30 h de la mañana a más de 350 jugadores pertenecientes a todas las categorías, está organizado por miembros de la Asociación Española del Síndrome "Cornelia de Lange", con la ayuda de otras asociaciones y colectivos, y la colaboración del Ayuntamiento de Alcalá la Real.
En concreto, la iniciativa ha sido impulsada por la familia Pérez Herrera, padres de Alonso, un niño de 8 años de edad que padece el síndrome "Cornelia de Lange". "Cuando tienes una hija o hijo diagnosticado que padece una enfermedad rara, lo primero que se te viene a la cabeza es, se pondrá mejor, morirá pronto, sufrirá demasiado, preguntas que jamás te la habías planteado, por que claro a ti no te iba a ocurrir, y mira por donde, si. Esa gota de agua cae justo encima. En nuestro caso fue el Síndrome Cornelia de Lange, nadie de tu entorno la conoce, preguntas a lo médicos y después de varios intentos, un endocrino cuando Alonso aún tenía meses, te entrega dos folios con fotocopias a dos caras de una revista americana en ingles y dos fotos, tragas saliva, respiras hondo, cruzas una mirada muda con tu compañera, su madre, mientras a ambos les brota dos lagrimas que serpentean el rostro y un nudo asfixiante en la garganta que te sube de las entrañas, una sensación que no gusta para nada!", nos cuentan acerca de su experiencia.
"Como empujados por alguien; en cuestión de días comenzamos a aprender tanto de la enfermedad de nuestro hijo que incluso podíamos pasar información a otras familias, comentar con los especialistas temas que jamás te hubieses imaginado, posteriormente poder adelantarnos al diagnostico de posibles complicaciones incluso detectarlas con cero de error, comprenderéis que para conseguir esto, fueron horas y horas delante de ordenadores, leer mucho material medico y revistas, posteriormente en cuanto supimos de la Asociación Hispana del Síndrome Cornelia de Lange, ahí que nos incorporamos, hablábamos con familias casi a diario de toda España, también con multitud de familias de países de habla hispana. Al día de hoy Alonso sigue con su mal, pero muy bien atendido en todos los campos y estamos seguros que cien veces mejor, porque hemos y hacemos todo lo que se puede hacer por él", aseguran.
Desde la familia Pérez Herrera se anima "a que el día 28 mostréis un gesto de solidaridad dedicando un ratito, os esperamos en el campo de fútbol municipal desde las 9,30 a 16,30 horas ininterrumpidamente".
