Cuando se cumplen cuatro años del inicio de la pandemia, dos millones de españoles arrastran covid persistente. Pese a esta cifra, muchos aún se enfrentan a médicos de Atención Primaria que se resisten a reconocer la enfermedad y a especialistas que dan el alta antes de tiempo para acortar las listas de espera.

Así lo cuenta en una entrevista con EFE el presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (AMACOP), José Méndez, que en víspera del día internacional ha hecho público el manifiesto 'El olvido que somos' donde denuncia que la enfermedad y sus múltiples síntomas "escapa" a muchos facultativos por falta de conocimiento que, incluso, acaban con prescripciones dispares como ejercicio o técnicas de meditación.

Méndez, 50 años, economista, con covid persistente desde mayo de 2021 está en paro desde julio de ese año por lo que forma parte de ese 10 % de afectados que ha perdido su empleo, según una encuesta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).

La encuesta de la SEMG, que revela el impacto brutal de la covid persistente en el ámbito laboral, también subraya que un 29 % de afectados está de baja laboral y un 19 % trabajan con muchísimas limitaciones. Solo un 15 % desempeña su trabajo con normalidad.

No existe un registro, es un gran agujero negro

La presidenta de la SEMG y de la Red española de investigación de covid persistente (REiCOP), Pilar Rodríguez Ledo, ahonda en ese gran "agujero negro" que se abre ante la falta de registros.

En octubre de 2023 cuando se creó la red, se pretendía que la covid persistente no fuese una enfermedad invisible y contase con un registro nacional con la cifra real de pacientes, que fuesen diagnosticados, identificados y codificados para mejorar su abordaje individual.

Seis meses después apenas hay avances: "Falta el reconocimiento de la administración, fondos para la investigación y vías asistenciales. Seguimos con las mismas carencias", dice a EFE su presidenta.

Para Rodríguez Ledo, este día internacional debe de servir para hacer hincapié en que "cuando el paciente se queja, se queja por algo" y los profesionales no pueden dudar de la palabra de los pacientes porque "una persona puede ser simuladora, pero miles, no".

Sobre la desconfianza de algunos médicos, la presidenta de REiCOP considera que se da más en las especialidades hospitalarias que son los que tienen menos contacto con los pacientes.

Rodríguez Ledo insiste en que hay enfermedades que no se conocen lo suficiente y no por eso dejan de existir, por lo que pide "humildad" para admitir falta de formación.

  Prescripción médica: ejercicio y meditación

Sobre los médicos que prescriben ejercicio o 'mindfulness', esta médica de familia entiende que el paciente se sienta molesto y piense que el mensaje que se le traslada es que "se relaje y deje de dar la lata", y eso supone un deterioro de la confianza.

Rodríguez Ledo también sostiene que hay "sospecha" de que padecer covid persistente entraña más riesgo de desarrollar tumores, diabetes y enfermedades cardiovasculares.

No obstante, admite que es muy difícil constatarlo ya que al tratarse de pacientes con múltiples afecciones, están hiperexplorados y eso puede provocar que se den hallazgos que, de otra manera, tardarían tiempo en encontrarse.

Otro síntoma menos conocido: desaprender un idioma

Méndez es un ejemplo de esta multitud de síntomas. Sufre fatiga, disautonomía del sistema nervioso que le afecta a la visión, dificultad cognitiva, mareos, debilidad, pérdida de olfato y una neuropatía de fibra fina que altera su sensibilidad térmica con dolores que le despiertan de madrugada.

También refiere otros síntomas menos conocidos del covid persistente pero muy angustiosos como el olvido de un idioma (en su caso inglés) que utilizaba profesionalmente, y del que comenzó a "no recordar palabras".

Una consecuencia del daño neurocognitivo con pérdida de memoria que provoca la covid persistente.

Elena: "Cada día voy sobreviviendo"

También Elena, periodista, 55 años, tuvo que luchar con la incredulidad de su médico ante una fatiga crónica que le impedía trabajar, y derivó en depresión, ansiedad y tratamiento farmacológico.

"Cualquier cosa me cuesta un montón, se me olvidan las cosas cada dos segundos, dejé de hacer pilates, de viajar, es una especie de astenia otoñal permanente. Es como si cada día fuese sobreviviendo", relata a EFE.

Elena entró en contacto con AMACOP y el hecho de formar parte de un colectivo contribuyó a sentirse arropada, y paliar con el asociacionismo "lo que la administración no cubre".

Reclama que "no se abandone a su suerte" a estos pacientes y que se aúnen esfuerzos en investigación para llegar a una cura y, por el camino, paliar los efectos físicos, afectivos y sociolaborales.

"El olvido que somos (el lema del día 15) no es el título de un bolero, aunque lo parece. En lugar de desamores, hablamos de desencuentros" dice esta paciente que pone el foco en las administraciones que niegan discapacidades y en aquellos médicos a los que la enfermedad se les "escapa".