La Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (Aseica) y la Sociedad Española de Medicina Oncológica (SEOM) han reivindicado este lunes que España aproveche más el potencial de los datos de sus miles de pacientes oncológicos para compartirlos y usarlos para la innovación en tratamientos personalizados.
Con motivo del VIII Día de la Innovación que se conmemora cada 21 de abril, este año bajo el lema "Compartir datos para innovar en cáncer", ambas sociedades científicas han reclamado que España se integre ya de forma efectiva e incluso lidere la constitución del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), lo cual permitirá acelerar la investigación sobre cáncer dentro de la UE.
Las propias cifras ya lo justifican: en cálculos de la Seom, este año se diagnosticarán más de 280.000 casos, y además España, segundo país en el mundo en la realización de ensayos clínicos, solo superada por Estados Unidos, "está muy bien posicionada" en innovación, ha resaltado la presidenta de Aseica, Marisol Soengas.
De cada paciente se pueden extraen decenas de miles de datos sanitarios a través de distintas técnicas, ya sea de su propia historia clínica, de sus pruebas diagnósticas, de la eficacia que han tenido los tratamientos, la toxicidad, etc.
"Los datos de salud en vida real nos aportan muchos datos que no nos aporta la práctica clínica; sin embargo, actualmente no se están utilizando", ha explicado el presidente de Seom, César A. Rodríguez, que ha lamentado que toda esa información ni siquiera se puede intercambiar entre comunidades, incluso entre hospitales de una misma autonomía.
Y todo este "big data" sanitario" podría utilizarse para conseguir tratamientos más personalizados, más eficientes y con menos efectos secundarios.
El EEDS se plantea a dos niveles, ha aclarado el vicepresidente de Seom, Javier De Castro: uno, del propio paciente, "dueño de sus propios datos clínicos" y con la capacidad de compartirlos, y un segundo de innovación, que pasa por que investigadores, clínicos y administraciones usen esa información para lograr una medicina más personalizada.
Los costes estimados de este espacio común se mueven entre los 700 y los 2.000 millones de euros, pero sus beneficios a diez años se elevan a los 11.000, de los que 1.400 redundarían directamente en los pacientes y otros 4.000 en la generación de nuevos productos innovadores.
Aún está en desarrollo, pero mientras algunos países están muy avanzados, "a otros aún ni se les espera", ha señalado De Castro; en el caso de España, existen plataformas para integrar y compartir datos en salud, pero "no está participando en grandes proyectos" del EEDS.
La aspiración de ambas sociedades es que España forme parte de la mesa de decisiones porque "tiene el potencial de ir a la vanguardia de esa construcción del espacio común para que todos los europeos tengamos nuestros datos sanitarios, podamos movernos libremente y podamos aprovechar todo ese potencial de datos en la investigación", han concluido.
Ante todo ello, Aseica y Seom han elaborado un decálogo de medidas para acelerar la investigación en cáncer, empezando por promover la incorporación activa e impulsar el liderazgo de España en el EEDS, pero asegurando estándares éticos y de seguridad.
También abogan por agilizar la interacción entre administraciones, centros hospitalarios y entidades académicas españolas en la implementación de este espacio común y constituir una comisión independiente que sirva de apoyo y coordinación a los ministerios con competencias relacionadas -Sanidad, Asuntos Económicos y Transformación Digital, Ciencia, etc.-.
Además, piden definir instituciones a nivel nacional y/o regional que actúen como nodos para asegurar la adquisición e interoperabilidad de datos sanitarios y destinar partidas presupuestarias específicas para proyectos de investigación a nivel nacional orientados al desarrollo de tecnología y actividades de innovación y estimular la participación de España en proyectos colaborativos y ensayos clínicos internacionales.
Por último, reclaman implicar al colectivo de investigadores de cáncer y al personal clínico-asistencial en la divulgación, promoción e implementación del EEDS, incorporar a entidades y organizaciones de pacientes en la elaboración de directrices para su establecimiento e impulsar campañas de divulgación y concienciación.
