La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy cara. Un paciente en fase avanzada, que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir un coste anual de 114.000 euros, que baja a los 94.000 euros en fase intermedia, entre gastos fijos y recurrentes.

El mismo día que el Congreso de los Diputados aprueba la ley, la Fundación Luzón ha publicado el 'Estudio de costes de la ELA para las familias en España' en el que analiza el precio de sufrir esta enfermedad y que solo en sus inicios supone ya para el paciente un desembolso anual de 37.000 euros.

Con estas cifras y 4.000 enfermos en España, la Fundación Luzón ha considerado que la partida presupuestaria para sufragar solo los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros al año.

Y es que a medida que la enfermedad avanza, la persona con ELA necesita cada vez más apoyos y ayudas para realizar las actividades de la vida diaria. En la mayoría de los casos e independientemente del tipo de ELA que padezca, el paciente se vuelve totalmente dependiente de asistencia especializada y cuidados permanentes.

Desde el momento del diagnóstico, el paciente con ELA se convierte en un enfermo domiciliario, crónico, y el hogar es el lugar donde se realizan las atenciones y cuidados con esporádicas visitas a los centros hospitalarios, debido a la falta de espacio, público o privado, que les acoja.

El estudio denuncia que el sistema de residencias no contempla la atención al perfil de enfermos con ELA y actualmente no existen plazas disponibles para estos enfermos en España, de manera que el cuidado domiciliario es la única alternativa.

La supervivencia de las personas con ELA queda a cargo de los cuidados de las familias en la mayoría de los casos ante la imposibilidad de soportar los gastos de un cuidado profesional.

La expectativa de vida de una persona con ELA es de tres a cinco años de promedio a partir del momento del diagnóstico.

En la actualidad no se conoce el origen de la enfermedad, ni existe tratamiento o cura; la investigación es escasa y la prevalencia se basa en estimaciones.

En España se estima que cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo que arroja una incidencia de 1,85 casos por 100.000 habitantes, si bien la Fundación Luzón cree que la incidencia es mucho más elevada.

Para que los datos sean más precisos en los próximos años, la fundación ha puesto en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA junto al Instituto de Salud Carlos III.

Este registro, ha explicado, permitirá fomentar la investigación básica y clínica, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de los recursos sociales, sanitarios y de investigación.