?El enfermo cuesta 30.000 euros al año?

La Federación de Familiares y Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Huelva cuenta con 15 Asociaciones, de las cuales, cinco poseen unidad de estancia diurna y catorce imparten talleres para los socios, que son 3.571 en toda la provincia. El números de usuarios que atienden es de 1.500 familias, y un pequeño desglose nos indica que un día cualquiera en estancia diurna hay 130 usuarios, en talleres de estimulación cognitiva, 186; en los de Nuevas Tecnologías, donde trabaja con pantallas táctiles 70, y 30 familias con ayuda a domicilio. La Federación cuenta con 98 trabajadores, el 85% mujeres, y con160 voluntarios .
Pero, las cifras sin más, no dan una dimensión del trabajo que llevan a cabo y que les ha valido la distinción con la Medalla de Oro de la provincia que Diputación les entregó el pasado viernes. Por eso, para adentrarnos en la realidad de la intrahistoria de este importante colectivo, hablamos en el estupendo y singular ambiente de la cafetería Berdigón 14, con Rocío Muñoz, su presidenta.
Y lo primero es valorar que les ha supuesto el reciente reconocimiento: “Aparte de una sorpresa, es gratificante el reconocimiento por parte de todos los componentes de la Diputación a la labor que estamos haciendo, que a veces nosotros estamos tan metidas en la vorágine que no nos percatamos, la gente nos para y os dice pero vosotros os dais cuenta de los que estáis haciendo? Para ilustrarnos: en una década se han creado 14 asociaciones, y pronto, la familia crece,porque está casi a punto la de Ayamonte, que acompañará a las ya en marcha de Huelva capital, Bollullos, Almonte, Trigueros, Valverde, El Campillo, Cortegana, Aracena, Aroche, Rosal de la Frontera, Gibraleón, Isla Cristina, Lepe, Moguer, Calañas.

El trabajo ingente
En efecto, el reconocimiento no es en balde, desde la Federación se ofrecen talleres a personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, Pero “no sólo estamos atendiendo a las familias a las que damos formación e información, y preparándolo para la evolución de la enfermedad, sino que a la vez les damos respiro familiar, acogemos a la persona afectada, la estimulamos y damos respiro para que el cuidador tenga unas horas, porque si el cuidador no se cuida difícilmente puede cuidar y nosotros nos volcamos mucho en el cuidador”: Y todo esto, no hay que perderlo de vista, e suna atención personalizada, que requiere un gran presupuesto. ¿De dónde se saca? “Las unidades de estancias diurnas tienen concertadas las plazas pero no como centro especializado, sino como mayores, por lo tanto la asociación busca recursos con festivales, venta de loterías subvenciones a otras entidades”.
Pero, lo cierto es que las administraciones públicas han recortado. Y también las entidades privadas. Un ejemplo : “nos ha ocurrido con la unificación de las cajas de ahorro, antes te daban tres y ahora una solo”. Pero “estamos en la lucha y muy orgullosos de la respuesta que tenemos de compromiso en Huelva y la provincia, el compromiso de los ayuntamientos que pese a sus problemas...”. Pero lo importante, es “que te pones a trabajar y te dan un local para que puedas atender, eso es muy importante, entonces luego estarás con voluntarios que si hay dinero te daremos de alta, pero es muy importante tener un sitio que tu digas este es el referente de Alzheimer en este pueblo y aquí puedo yo atender a las personas afectadas como a las familias, con grupo de autoayuda, atención especializada sicológica, el asesoramiento jurídico, porque en la mayoría de los casos hay que inhabilitar a las personas. Por eso, todos, los que acuden tienen un copago, aunque no se cobra el valor real, solo una una parte. Estamos hablando de una enfermedad muy cara: “nuestra federación la tiene calculada entre 24 y 36.000 euros anuales”. No es para menos, porque en algunas fases, el enfermo necesita atención 24 horas del día los 365 días del año. A veces, un familiar, debe abandonar incuso para cuidarlo, su puesto de trabajo.

La situación en Andalucía
Roció Muñoz no se anda por las ramas. pese a la situación económica actual, “en Andalucía somos privilegiados, en ninguna comunidad autónoma existe un plan como el andaluz de Alzheimer, con tres patas implicadas: la Consejería de Salud, la de Igualdad y la confederación, que cuenta en la comunidad con 129 asociaciones”, de modo que a menos de 30 kilómetros de donde vive cualquier persona en un pueblo hay una asociación.
Se ha mejorado en recursos, detección precoz, tiempos de espera. Lo ilustra Muñoz: “antes había lista de espera que tardaba dos años para derivarte al neurólogo, cuando le pasó a mi madre, no había ni neurólogos en Huelva y me la diagnosticaron en Sevilla”. Porque al diagnóstico se llega por exclusión, no directamente, de modo que si la persona es joven, se busca “primero un tumor, una falta de vitamina B 12, cualquier otra cosa y por exclusión se van haciendo pruebas hasta que el TAC da las claves y se llega a descubrir que hay un deterioro en el cerebro de alguna demencia”. Eso sí, aún hoy, la certeza no se tiene hasta después del fallecimiento del paciente, si hay autopsia, se ve en el cerebro, entonces solo se tiene certeza mientras tanto se habla ad de probable Alzheimer.
Una enfermedad en la que no hay medicación que valga, ni preventiva, ni curativa, pero si fórmulas para llevar mejor sus tres fases, como el envejecimiento activo que propone la Consejería de Salud. Por si desconoce su desarrollo, Muñoz lo explica de manera nítida: hay tres fases, leve, moderada que es la fase media, y grave, cuando ya es atención 24 horas de la día, y si la enfermedad llega al final de su evolución, se termina en la cama, en posición fetal. Por eso se compara mucho, dependiendo el estadio en que esté, con un niño. La primera fase es como de doce a ocho años que “no saben lo que quieren, existen rarezas”, la media, como hasta cuatro años, que “hay que estar pendiente de ellos, observarlos mucho, necesitan mucho tus cuidados” y acaba como un bebé. Lo peor, y por eso el cuidador necesita actividades de reposo, como las excursiones que ofrece la asociación de la capital, para desconectar y cargar las pilas, es que al final se llena de ingratitud, pues los enfermos pueden llegar a insultar o agredir a quienes precisamente, no se separan de su lado.
La Federación además, por todo lo explicado, ofrece información, con audiovisuales y unos test donde muchos que desconocen que tienen un familiar o vecino enfermo, toman conciencia de que la enfermedad está ahí, y que no se trata del “chocheo del abuelo”. Hay que distinguir que estamos ante un cerebro que tiene una enfermedad, y no un ciclo, entre lo que es deterioro que provoca lapsus a tener Alzheimer. Atentos pues, a las señales.

La importancia de la información
Rocío Muñoz defiende la información, que es primordial, “si la tienes, tienes menos miedo a la enfermedad”. Recuerda cuando oía a su madre decir “ha muerto de una cosa mala” y la palabra cáncer no se nombraba y hoy, se habla con naturalidad, por eso, “tenemos que concienciar a la gente que observe y si ven una sospecha,acudan al medico tranquilamente, y con el diagnostica, que venga a vernos que ofrecemos ayuda, formación e información, enseñamos hasta como hay que comunicarse con un enfermo tanto comunicación verbal como no verbal”. Por eso ha sido importante que 2011 se declare Año Internacional de la Investigación del Alzheimer, lo que ha ayudado a la difusión para concienciar. Muñoz pone una sonrisa en la anécdota con la que recuerda lo que era esto hace sólo dos décadas: “cuando empezamos llegaron a decirme que si el Alzheimer era un jugador del Betis…”

Matices a la Ley de Dependencia
Ley que aunque ha sido “un avance grande porque crea un derecho”, “nosotros pediríamos algunas medidas nuevas”, porque no es lo mismo “cuando te dan una atención especializada” a cuando se trata de un recurso de atención sanitaria, y en el caso del cuidado del Alzheimer, todo lo que se ofrece es especializado.

La bendición de Maragall
Rocío Muñoz valora muy positivamente casos como el del ex President de Catalunya, Pascual Maragall cuando hizo público que tenía la enfermedad, porque ayudan a la sensibilización y al conocimiento, y recuerda que la confesión de la hija de Rita Hayward de que padecía Alzheimer y no era alcohólica marco también un antes y un después.

El papel de las administraciones
Muñoz agradece que pese a la crisis, la Consejería de Igualdad mantenga el concierto en Unidades de Estancia Diurna, que Diputación les diera el dinero que necesitaban para acabar de pagar la sede o que el Ayuntamiento, en su día, cediera los terrenos sobre los que se yergue y se encarga del proyecto arquitectónico.