Llega el Duchenne Festival Solidario a la provincia de Cádiz. Una nueva actividad de Eventos Solidarios con la Distrofia Muscular de Duchenne hoy, día 10 de septiembre, en la Plaza del Centro Cívico de Alcalá del Valle.
Una Marcha Solidaria, concursos de futbolín y ping pong, explosión de globos simultánea y la lectura de un Manifiesto son las actividades a desarrollar en San José del Valle, además de las actuaciones de varios artistas locales.
Entre estos artistas encontramos a Hermanos Miguelez, Antoñín, David Bunbury, Comparsa Libertad, Elixir, Comba p13fit y muchas más sorpresas en las que se incluyen música de Bachata y Baile Flamenco.
Una vez más la música se presta a la solidaridad, en este caso para ayudar a los que sufren la terrible enfermedad de Distrofia Muscular de Duchenne a sus familiares.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
En este enlace puedes acceder a más información y, si procede, ayudar a estas familias.
https://www.duchenne-spain.org/mas-formas-de-colaboracion/