La pequeña Carmen, a punto de cumplir cinco años, tiene Miopatía Nemalínica, una enfermedad neuromuscular congénita hereditaria que provoca debilidad muscular, por lo general no progresiva de gravedad variable, de la que apenas hay unos 25 casos en el país y que no tiene cura. La menor, que tiene problemas de movilidad y va en una silla de ruedas, se alimenta mediante un botón gástrico. Es una superheroína y sus compañeros de clase del colegio Tierno Galván lo saben. “La quieren mucho, son espectaculares; de hecho, yo vivo por el estadio, no es el colegio que me coge más cerca. Todos se preocupan por ella y a su PTIS no la cambio por nada del mundo”, cuenta su madre, Carmen Torres, a Viva Cádiz.
El único gran problema es que la Profesional Técnico de Integración Social (PTIS) que tiene con ella solo va tres horas al día, lo que obliga a la madre de la niña a acudir a diario a clase con su hija para dar cobertura a las dos horas que faltan para completar la jornada lectiva. Unas circunstancias en las que ya estuvo el curso pasado, donde solo consiguieron pasar de dos a tres horas diarias, y que se repiten en el actual, pese a que el compromiso de la Delegación territorial de Educación era ampliar de tres a cinco horas. Ni cumplieron el curso pasado, cuando el monitor llegó “a los dos meses de empezar” y con solo dos horas, ni lo han hecho hasta la fecha. “La inspectora de zona nos ha dicho que ya está aprobado, que solo lo tienen que autorizar, pero ya va a hacer un mes del inicio de las clases y seguimos igual”, lamenta.
Su PTIS está tres horas y mientras el aumento de la jornada no se hace efectivo, a Carmen no le queda más remedio que ir con su hija a clase y quedarse dentro o por sus inmediaciones hasta las dos por si hay algún problema. Una situación que le ata de pies y manos y que ve contraproducente tanto para el colegio, como para ambas, madre e hija. “Si no estoy dentro en el aula ayudándole con la tarea, me pongo a dar vueltas por la manzana en el colegio para hacer tiempo y con el móvil a mano por si me llaman, pero esto psicológicamente no es bueno ni para mi niña ni para mí; además, siento que estoy intimidando a la profesora. Pero es eso, entrar yo con ella, o llevármela, sino es imposible”, relata. Le consta que hay madres en Cádiz con niños con necesidades especiales que han contratado de forma privada un monitor especial, pero en su casa no pueden permitírselo y tampoco en las condiciones actuales ella puede optar al mercado laboral. Es la pescadilla que se muerde la cola. “Ojalá yo pudiera costear esas horas, no me lo pensaría, pero a mi hija hay que atenderle sus necesidades, tienen que moverla, cambiarla, tiene un respirador...”.
Su dictamen de escolarización es claro: requiere de un monitor de apoyo toda la jornada para que sus necesidades estén cubiertas. No pide más. Su pequeña se ha adaptado a su rutina diaria en el cole, que comenzó con un curso de retraso, pues es primero de tres años de Infantil se lo pasó entre ingresos y salidas hospitalarias. “Ha tenido problemas gordos, ha estado 26 veces ingresada. Entrábamos en verano y salíamos en invierno, pero ahora está reina”, cuenta Carmen, a la que le consta que el colegio está desbordado. “Hay más de una veintena de niños con necesidades especiales; los profesores no dan abasto y el centro está preocupado”, reconoce. Ella forma parte de la plataforma para alumnos con necesidades especiales educativas que se está constituyendo en Cádiz a través de la Flampa Gades. Una iniciativa pionera en la provincia y en Andalucía y que ya aglutina a 250 familias pese a que acaba de empezar a echar a andar. “No nos queda otra, no lo vamos a dejar”, concluye.
