lotilde se resistía a asumir los diagnósticos de los especialistas que iba visitando con su hijo Daniel. Con esa fuerza moral que solo tienen las madres, porque solo las madres pueden tenerla, y que infunde una intuición que se sitúa incluso por encima de la ciencia, construía sonrisas para su pequeño después de escuchar horrendos pronósticos acerca de la esperanza de prolongar una vida que, en cualquier caso, estaría llena de dificultades imposibles de superar para Daniel.

La perspectiva del tiempo ha diluido las lágrimas que no reflejaron la luz de ningún día, sino la amarga oscuridad de la intimidad sin consuelo. Ni la madre ni su hijo dan ahora importancia alguna al hecho de que fuera un síndrome de Apert el que les hizo peregrinar por las consultas de doctores que afectaban el tono y el gesto para trasladar malas noticias.

Fue, en cambio, una pediatra la que ofreció el diagnóstico más esperanzador: “ya veréis cuánto vais a querer a este niño”, dijo, y su vaticinio se ha ido cumpliendo cada día de su vida.

Daniel es hoy un chico que entiende cada dificultad con una madurez impropia de sus años, y que sirve de ejemplo a otros pequeños que se enfrentan a un presente desalentador, pero que se convierte en un futuro feliz cuando se sabe ver la vida con los ojos de la esperanza, que son los únicos con los que Clotilde ha sabido mirar las manos de su pequeño, llenas de cicatrices, secuela de la cirugía para corregir la sindactilia.

Ciencia y coraje

Los profesionales de la medicina congregados por los padres de niños con malformaciones craneales derivadas de síndromes como el Apert coinciden en subrayar la importancia de la constancia y la coordinación entre las familias y los equipos médicos para conseguir un completo desarrollo de los pequeños, en aquellos ámbitos como el escolar o el psicológico en los que poco puede hacer la cirugía. Y todo ello teniendo en cuenta que los avances en el quirófano como los sistemas de navegación intracerebral y las técnicas endoscópicas han conseguido reducir ostensiblemente la agresión quirúrgica y los periodos de recuperación postoperatoria.

La incorporación de la tecnología de vanguardia al servicio de los cirujanos ha supuesto además que se evolucione exponencialmente en seguridad quirúrgica, e incluso que se eviten complejos injertos y resecciones óseas.

Aún así, los propios médicos confieren el verdadero protagonismo de lograr el desarrollo de los niños afectados por las malformaciones craneales a la asunción de un papel activo por parte de las familias en absoluta coordinación con equipos como el del jefe de Neurocirugía del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Javier Márquez Rivas.

Clotilde asumió ese compromiso y supo ver la difícil vida de su hijo Daniel con los ojos de la esperanza. Ahora puede cuestionarse que el hecho de que su hijo tenga Síndrome de Apert sea un dato realmente importante para contar una historia que se parece mucho a un cuento con final feliz.