Hugo, el niño jerezano de 10 años que padece síndrome de Trevor, volverá a pasar por el quirófano mañana en la clínica privada de Madrid que lleva su caso desde 2015. La de este miércoles será su operación número 18, una nueva intervención de la que a su madre, Inés Martínez, le avisaron con poco más de un mes de antelación tras ver los resultados del último TAC realizado por las nuevas molestias que sufría su hijo. El problema es que los contratiempos de esta enfermedad rara, también llamada displasia epifisaria hemimélica, un trastorno esquelético raro en el que se produce el crecimiento asimétrico del cartílago en una o más epífisis, llegan casi sin avisar.
“Eso es muy radical, Hugo se levantó de madrugada quejándose de que no podía mover la pierna”, relata su madre a Viva Jerez. Y así sigue, pues ni la puede estirar ni flexibilizar debido “a un absceso pegado a la la tibia y el femur”, a lo que hay que sumar dos pequeños tumores en la rodilla. Unas complicaciones que se traducen en un desembolso considerable casi de un día para otro, pues cada vez que Inés tiene que operar a Hugo necesita de al menos 5.000 euros para costear estas intervenciones, ya que la Seguridad Social no las cubre.
Desesperada, pues con el confinamiento Inés lleva dos meses sin trabajar, pidió ayuda para conseguir los 3.000 euros que le hacían falta para completar el pago de la operación. Entre las personas que se hicieron eco de este llamamiento hay que hacer mención especial a Francis, un niño de 12 años y alevín del Sevilla, vecino de Jerez, que vive cerca de Hugo, lo conocía de vista y estaba al tanto de su caso por las redes sociales. Tras enterarse de las dificultades económicas de Inés, habló con su padre y le dijo que quería ayudar a Hugo donándole los 1.000 euros que tenía ahorrado. El chico recibe al mes una ayuda de 500 euros para desplazarse a Sevilla a entrenar y tenía este dinero reunido.
“Estamos muy orgullosos”
“Salió de él; estamos muy orgullosos”, señala su padre, Juan José. Inés, por su parte, no puede estar más agradecida. El resto del dinero, pues en la situación actual es imposible convocar carreras solidarias ni de organizar evento benéficos, lo ha conseguido a través de la asociación gaditana ‘Ayúdame a ayudar’.
Ahora lo importante es que todo vaya bien y que Hugo mejore pronto. Su caso salió a la luz en octubre de 2015 cuando su madre comenzó a hacer pestiños para recaudar fondos para su operación y los gastos en Madrid. Este martes le permitirán dormir en la clínica con su hijo al no haber hoteles abiertos. Si todo va bien, transcurridas 24 horas de la operación, podrán estar de regreso en Jerez.
