Hace 50 años, sostiene el presidente de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos, Fernando Gamboa, “el tabú era el sexo; hoy el tabú es la muerte”. Antes, “la despedida se producía en familia; en la actualidad -añade-, se impone la cultura de la anestesia, la tolerancia cero al sufrimiento, el tanatorio se ubica en las afueras de las ciudades y cuando se produce un fallecimiento se dice aquello de que no se entere el niño” para proteger a los más pequeños de un acontecimiento inevitable. “Todos tenemos riesgo de morir”, ironiza. Basta con estar vivo. En estas, la despenalización de la eutanasia se ha colado por medio de una proposición de ley en la agenda política. Es más necesario que nunca, agrega, incidir “en los cuidados paliativos para los enfermos terminales”.

Carmen Sebastianes, vicepresidenta primera y representante de la sección de Cooperación del Colegio de Médicos de Cádiz, sitúa la atención multidisciplinar (médicos y enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, fisioterapéutas) para prevenir y aliviar el sufrimiento y para valorar y tratar el dolor y otros síntomas físicos o psíquicos o las necesidades espirituales a medio camino entre el encarnizamiento tearapéutico y la muerte asistida.

“Todos queremos morir en paz, rodeado de las personas queridas, de manera apacible”, apuntaba esta semana en el trascurso de la VIII Mesa del Voluntariado dedicada al acompañamiento al final de la vida, organizada esta semana por la entidad. “No podemos permitir que un enfermo muera sin la debida atención”, añadió. Ese es el objetivo de los cuidados paliativos pero, como advierte Gamboa, la Administración autonómica debe hacer en un esfuerzo para dotar de espacios adecuados y personal suficiente las unidades específicas. Las carencias que ofrece el sistema las puso de manifiesto el Defensor del Pueblo Andaluz en 2017, y aún queda mucho por recorrer. 

En colaboración con los profesionales sanitarios, es igualmente necesaria la implicación de la familia. “Los cuidados paliativos precisan de poca tecnología, es muy importante escuchar al paciente, ofrecerle el mejor espacio y dedicarle tiempo”, explicó. Este trabajo también lo pueden realizar voluntarios. Erika Aragón, responsable del Equipo de Atención Psicosocial de Cruz Roja, valoró en su participación en el foro la labor de personas desinteresadas que, por sentirse útiles, poner a pruebas sus capacidades profesionales o convertirse en agentes de cambios, dedican parte de su tiempo a respaldar a pacientes en tan duro trance. Su entrega “da un respiro a las familias” y también permite a veces desahogarse a los enfermos, quienes encuentran incómodo a veces abordar la muerte con sus más allegados. Los pacientes admiten que la atención de los voluntarios les sirve para mejorar su ánimo o distraerse e incluso sentir menos dolor.

Aunque hay riesgos. Al respecto la directora de la Unidad de Gestión Clínica de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario de Puerto Real y secretaria de Deontología del Colegio de Médicos, Pilar Martínez, advirtió de que el voluntario ha de cuidarse, sin excederse en el tiempo que inicialmente pensó pasar en el domicilio del usuario, por ejemplo, y sometiéndose a terapia si fuera necesario. Cuidar, en definitiva, a quien cuida.