Álvaro tiene 20 años, una sonrisa arrebatadora y una enfermedad poco común denominada síndrome de microdeleción 1q43q44. Eva, su madre, tiene una fuerza inagotable, un amor infinito por su hijo y un cabreo monumental que ha expresado en su perfil de Facebook. En su mensaje, viralizado tras ser compartido unas 280 veces, explica que Álvaro es gran dependiente y, sin embargo, las autoridades sanitarias “se lo han saltado por la cara” en la campaña de vacunación.
Por teléfono, con serenidad pero sin ocultar su frustración, explica que el joven está incluido en el grupo 1 de colectivos prioritarios para recibir el fármaco porque está considerado como vulnerable por su salud. “No mastica, todos alimentos los ingiere molidos, y tampoco habla”. Padece defidiencias psicomotoras e intelectuales. Además, tiene diagnosticada hipotonía muscular, de manera que su capacidad respiratoria es inferior a lo normal, y tiende a sufrir bronquitis. Ante el Covid, el riesgo es cosa seria.
“Lleva seis meses sin relacionarse con nadie”, lamenta. Ni primos, ni abuelos. Solo con ella, su padre y su hermana. Apenas ha salido de casa. “Durante el confinamiento duro, apurábamos y solo pisábamos la calle si estaba especialmente ansioso”. Álvaro es muy extrovertido, precisa de estimulación constante. “Tira por donde le viene la gente, porque es muy sociable y ahora lo tengo que evitar”. Durante el verano, con la incidencia cercana a cero, “hicimos una vida algo más relajada”. La vuelta a clase y el avance de contagios durante la segunda ola les volvió a recluir en su domicilio por pura precaución.
Hasta que no soportó más y volvió al colegio, el CEE Nuestra Señora de la Merced, en Jerez. Allí, donde comparte aula con otros adolescentes y adultos con necesidades especiales, la mayoría dependientes, también compartió la ilusión de la vacunación en cuanto se anunció el inicio de su administración. Álvaro y muchos de sus compañeros estarían al principio de la cola de acuerdo al anuncio de la Junta. Sin embargo, nunca fueron citados. “La dirección del centro, los docentes y los padres y las madres se han movido, como yo, para pedir explicaciones”. Pero no se las dan. Todo lo más, reciben comprensión por parte de los médicos de familia, enfermeros o profesionales de Salud Responde, y alguna promesa que no se cumple. “Me dijeron que me llamarían pronto”. El teléfono no ha sonado.
“Siento que me están mintiendo”, admite, abatida, porque, además, Álvaro no puede llevar mascarilla. Su hipersensibilidad lo impide. “No comprende qué está pasando”, se excusa. “No es consciente y es triste”, añade. “Pertenece a un grupo invisible, del que solo se hacen eco (las autoridades) cuando les interesa”, escribió en redes sociales. No es el caso. “Es muy injusto”, comenta una usuaria. “Toda la razón”, apunta otra, que recuerda que sí se ha llevado la vacunación en centros de días y residencias de discapacidad. Eva, cuidadora no profesional, también ha quedado relegada. “No tengo contacto con nadie”, afirma, por el riesgo de contagio. Toda precaución es poca. “Tengo miedo por él”, insiste finalmente, desesperada.
