El pleno de la Diputación de Granada celebrado el pasado jueves en Turón aprobó con la unanimidad de los tres grupos con representación en la Corporación Provincial la declaración institucional 'Granada, Provincia solidaria con las enfermedades raras', con la que la Diputación se une a la conmemoración del Año Español de las Enfermedades Raras promovido por el Ministerio de Sanidad, Políticas Sociales e Igualdad.
La declaración ha sido presentada este martes a los familiares que componen la junta directiva de la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (Asemgra) por el portavoz del equipo de Gobierno, José Torrente, y la diputada delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas.
Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas.
Se trata de un conjunto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7 por ciento de la población mundial y que en España padecen alrededor de tres millones de personas. La estrategia desarrollada por el Ministerio de Sanidad contempla atención integral a estas personas y sus familias desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y social.
Como especifica la declaración institucional presentada hoy, "desde la Diputación de Granada, somos participes de la necesidad de dar a conocer y apoyar en nuestra provincia, las insuficiencias de estos colectivos y asociaciones, que acuden a esta Institución con el fin de encontrar el apoyo para poder desarrollarse y difundir la labor que realizan, al igual que los mecanismos de detección y apoyo a estas familias que sufren diariamente el drama de tener que enfrentarse a estas patologías de no fácil solución".
Con el objetivo final de visibilizar las denominadas enfermedades raras y "mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares", la Corporación Provincial insta al Gobierno a movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos, y exhorta a la Junta de Andalucía a que continúe promoviendo, en el marco del Plan Andaluz de atención a las personas afectadas por enfermedades raras, todas aquellas políticas y acciones dirigidas a la detección, prevención, atención sociosanitaria y aplicación de las terapias más avanzadas que redunden en beneficio de quienes padecen estas enfermedades.
El portavoz del equipo de Gobierno provincial, José Torrente, ha manifestado a los familiares, en este sentido, que "en el ámbito político tenéis el apoyo de quienes os representamos, que estamos aquí en esas circunstancias, y a partir de ahí vamos a seguir impulsando a que desde el Ministerio se pueda echar una mano para intentar paliar vuestras necesidades y que, desde el ámbito autonómico de la Junta de Andalucía, se siga con el trabajo que se empezó a implantar para ayudar a resolver estos problemas".
Es importante, según la diputada delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas, "que la provincia de Granada sepa que hay chicos que tienen un tipo de enfermedad que le hace tener unas ciertas limitaciones" ante lo cual "nosotros intentamos ayudar a las asociaciones de la provincia en ese avance, en ese camino difícil, con este tipo de patologías".
La Diputación llevará a cabo, en el marco de colaboración que tiene con las asociaciones de la provincia, aquellas jornadas y charlas informativas que sean necesarias en las comarcas granadinas para dar a conocer esta problemática apoyando "la labor de concienciación que está haciendo esta asociación", ha añadido Marta Nievas en referencia a Asemgra.
Para su presidente, Juan González, la colaboración de la Diputación es positiva en tanto en cuanto "sentimos que nos apoyan en esta lucha que llevamos diaria".
"Estamos intentando que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida y nos escuchen en todos lados" porque "los científicos están en su trabajo pero nosotros tenemos que insistir en que estamos aquí, que tenemos un problema y nos tienen que ayudar", ha reseñado el presidente de Asemgra.