El Macarena desarrollará programas de asesoramiento para los pacientes con ELA

El Hospital Universitario Virgen Macarena y la Asociación ELA Andalucía, acaban de formalizar este viernes un convenio de colaboración conjunta con miras a fomentar la realización y desarrollo de programas de apoyo y asesoramiento que buscan el beneficio de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Tras una larga trayectoria de trabajo mutuo y colaboración solidaria, tanto el centro hospitalario sevillano como la mencionada asociación, de las de mayor peso dentro de la comunidad andaluza, han querido establecer y ampliar las bases de colaboración y formalizar la relación establecida, entre ambas partes, en relación al asesoramiento que se facilita a la Unidad Multidisciplinar de ELA.

En el acto de la firma han estado presentes por un lado, el director gerente del Hospital Universitario Virgen Macarena, dr. Miguel Ángel Colmenero, y, por otro, el presidente de Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrofica ‘ELA Andalucía’, Francisco Javier Pedregal Pardo. Presentes al acto de firma, han acompañado el subdirector de RRII y Atención al Paciente, Javier Villa; la coordinadora de la Unidad de ELA del centro hospitalario, dra. Eva María Martínez.

En palabras del director gerente, “se trata de un acuerdo muy necesario en beneficio de los pacientes con ELA, ya que se trata de una patología con características que requiere una atención integral sanitaria y humanizada”.   

Por su parte, el presidente de ELA Andalucía, Fco. Javier Pedregal, se ha congratulado de la firma de este acuerdo, ya que supone el primer convenio suscrito con un hospital perteneciente al Sistema Sanitario Público de Andalucía y abre una puerta muy importante para otras colaboraciones. 

Cabe resaltar además que, el convenio de colaboración suscrito, contribuirá a potenciar y mejorar la cooperación existente entre el equipo de atención de la asociación y el equipo médico, del que dependen los pacientes afectados por ELA, facilitando su acceso y promoviendo la integración. Asimismo, se potenciará la atención a pacientes de la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica, especialmente vulnerables por sus condiciones sociales. La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa que agrupa diversas patologías.

Teniendo en cuenta las características de esta enfermedad, y gracias a este acuerdo, se llevarán a cabo programas de formación en auto-ayuda, dirigidos a cuidadores, profesionales de la salud y familiares, así como al público en general que esté interesado en el cuidado a pacientes con ELA.

El Servicio de Atención Ciudadana del Hospital Virgen Macarena, adscrito a la citada subdirección, está intensificando las relaciones colaborativas con las asociaciones de pacientes. Muestra de ello es la vigencia a día de hoy de 35 convenios de colaboración, suscritos entre el centro hospitalario y las asociaciones de pacientes, tanto sevillanas como andaluzas. Aunque se desarrolla una labor diaria con éstas asociaciones para mejorar la atención de los pacientes, es en los convenios de colaboración, donde se plasman y concretan las líneas de trabajo y objetivos de estos acuerdos.
   
A nivel asistencial el Hospital Virgen Macarena dispone en la actualidad de una consulta multidisciplinar de ELA, dependiente del Servicio de Neurología, donde se ofrece en acto único una amplia cobertura asistencial a los pacientes. En esta consulta que apenas lleva ocho meses funcionando se hace seguimiento a 45 pacientes a los que se ha atendido a través de más de 200 consultas. La asistencia al paciente se extiende más allá de las dependencias hospitalarias, ya que un fisioterapeuta respiratorio, un psicólogo y un facultativo de cuidados paliativos se desplaza al propio domicilio cuando la situación del paciente lo requiere.

Por su parte, hay que destacar que la Asociación ELA Andalucía tiene como objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible tanto para el afectado como para el familiar, así como el apoyo integral de asesoramiento e información a lo largo de todas las fases una enfermedad que, por ahora, es de origen desconocido e incurable. Más pronto que tarde, los esfuerzos científicos conseguirán descubrir los mecanismos para atajar esta enfermedad neurodegenerativa.