Charlie Gard no tiene ni un año y está protagonizando uno de los casos más desgarradores de los últimos años en el Reino Unido y que mira como última oportunidad a Sevilla, a la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Virgen del Rocío, con quien se pondrán en contacto este viernes, para que le apliquen un tratamiento compasivo al bebé, cuyos padres han conseguido que el Tribunal de Derechos de Estrasburgo obligue al hospital Great Ormond Street a mantenerlo con vida hasta el 19 de junio.
La historia del pequeño Charlie Gard saltaba a los medios el pasado mes de abril cuando sus padres se vieron obligados a acudir a Estrasburgo ante la negativa de la Defensora del Menor del Reino Unido, Victoria Butler-Cole, a permitir el traslado del menor, aquejado del Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una rara enfermedad genética que padecen solo 16 niños en todo el mundo, a Estados Unidos para su tratamiento.
Los médicos del Great Ormond Street acudieron a la justicia para que se les autorizara la desconexión del menor al considerar que estaba en fase terminal, dependiendo de un respirador y al estimar que el tratamiento norteamericano no lo curaría. La justicia le dio la razón al hospital frente a la opinión de los padres, Connie Yates y Chris Gard, que insisten en que “debería tener una última oportunidad de vivir”, por lo que acudieron a Estrasburgo, quien ha obligado al hospital a mantener con vida al pequeño hasta el 19 de junio.
Ahora la familia ha puesto su última esperanza en el Virgen del Rocío, en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares, en el equipo multidisciplinar que encabeza la neuróloga Carmen Paradas, que ha comenzado a aplicar un tratamiento compasivo con una molécula para tratar la miopatía mitocondrial que está dando resultados muy positivos. Aunque no cura la enfermedad, sí que mejora el estado de los pacientes muy graves, especialmente en menores.
La madre de Charlie, Connie Yates, ha confirmado a Viva Sevilla que están intentando tramitar que el bebé sea trasladado a Sevilla y que este mismo viernes, 16 de junio, se pondrán en contacto con el hospital Virgen del Rocío y con la neuróloga Carmen Paradas para conocer las posibilidades de que su hijo reciba también ese tratamiento.
A finales de 2016 eran dos niños y un adulto los enfermos afectados de miopatía mitocondrial por déficit TK2 y que estaban recibiendo tratamiento con esta molécula en uso compasivo, mientras que son siete los casos diagnosticados en el Virgen del Rocío.
"El tratamiento compasivo es muy personalizado y sólo tiene resultados en casos específicos de miopatía mitocondrial por mutación del gen TK2, pero no resulta útil en el resto de miopatías mitocondriales, una familia de enfermedades degenerativa muscular", destacaba la doctora Paradas en prensa.
La familia de Charlie se acoge férreamente a la posibilidad de que el niño pueda ser tratado con esta molécula para que la justicia británica permita que reciba un tratamiento paliativo, más aún cuando el 19 de junio puede ser desconectado, según el plazo fijado por Estrasburgo.