Los cinco grupos parlamentarios, PSOE-A, PP-A, Podemos, Ciudadanos (Cs) e IULV-CA, han registrado una proposición no de ley conjunta en el Parlamento en la que se insta a la Junta a que se incluyan los tratamientos de fisioterapia para las enfermedades neuromusculares en la cartera de servicios del sistema sanitario público andaluz.
En la iniciativa, a la que ha tenido acceso Europa Press, se pide a la Junta que solicite, a través de la Consejería de Salud, el estudio de la evidencia científica que pueda existir sobre la eficacia de los tratamientos fisioterápicos para la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades neuromusculares, y que apremie a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía para que ponga en marcha ese estudio cuanto antes y agilice el trabajo.
Se plantea que, en función de los resultados del estudio sobre eficacia de los tratamientos fisioterápicos en pacientes afectados por enfermedades neuromusculares, se cree un grupo de trabajo que analice los resultados, valore y avale la inclusión, en la cartera de servicios del sistema público de salud de Andalucía, de aquellos que resulten eficaces en la atención a personas afectadas por enfermedades raras.
Otras demandas a la Junta consisten en que se empulse la formación específica necesaria para fisioterapeutas del servicio público de salud de Andalucía en materia de enfermedades neuromusculares, y que se promueva una relación fluida con el movimiento asociativo relativo a estas enfermedades.
Según se recoge en la iniciativa, las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan de manera crónica al sistema nervioso periférico, dando lugar a síntomas motores y sensitivos. Las distintas categorías incluidas dentro de la ENM se diferencian según la localización de la lesión y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.
Se explica que, en la actualidad, el tratamiento de fisioterapia no se prescribe a través del sistema público de salud para las ENM, por lo que la carga económica de estos procedimientos individualizados y especializados, de las personas afectadas recae sobre unas familias muy mermadas económicamente, puesto que por norma general algún miembro de la unidad familiar debe abandonar su trabajo.
En la actualidad, Andalucía cuenta con una de las cinco unidades de referencia para enfermedades neuromusculares raras (CSUR) que se han designado para toda España, integrada por el equipo de la Unidad de Gestión de Neurología y Neurofisiología del hospital Virgen del Rocío de Sevilla desde el año 2016. Esta nueva unidad de referencia nacional para enfermedades neuromusculares raras, han atendido anualmente más de 350 casos nuevos y a cerca de un millar de pacientes en consultas de seguimiento.